Santé

Le Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre

Téléthon
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L'association de l'AFM-Téléthon se mobilise au quotidien pour lutter contre les maladies rares qui touchent près de trois millions de personnes en France.

  • Le Téléthon a besoin de vous

    Dans ce combat, l'association est portée, chaque année, par l’élan populaire exceptionnel du Téléthon. Ainsi grâce à la générosité de millions de personnes, le Téléthon impulse l'innovation scientifique, médicale, sociale et technologique. Depuis 1987, c’est plus d’1,3 milliard d’euros qui a été investi dans la recherche dont la moitié pour la thérapie génique, afin de mettre au point les médicaments capables de guérir des maladies incurables. Ce sont également plus de 800 millions d’euros qui ont été consacrés à l’accompagnement et à l’aide aux malades et aux familles.

    Le Téléthon 2020 aura lieu les 4 et 5 décembre prochain. Evénement unique au monde par son ampleur, le Téléthon français est une immense fête de la solidarité qui mobilise d’habitude 250 000 bénévoles, 12 000 communes et 50 000 associations locales. Il est générateur de cohésion et de lien social dont nous voyons dans le contexte actuel à quel point ils sont précieux. Cette année, compte tenu du confinement et des impératifs sanitaires, les animations sur le terrain, qui représentent 40% de notre collecte, ne pourront pas avoir lieu.

    La baisse très probable des ressources de l'association – baisse estimée à plus de 30 millions d’euros – aura un impact direct sur les actions dès 2021, notamment l’aide et l’accompagnement des malades et des familles, apportés par les 170 salariés de l’AFM-Téléthon en région, et plus largement sur l’ensemble des près de 600 salariés de l’association qui dépendent exclusivement de la générosité publique.

    Dans le cadre de ses actions, l’AFM-Téléthon a en effet créé, en 1988, un modèle unique pour accompagner tout au long de leur parcours de vie, les personnes malades en situation de handicap concernées par des maladies neuromusculaires (plus de 200 maladies chroniques différentes) et leur famille. Ce modèle d’accompagnement repose sur le métier de Référent Parcours de Santé (RPS), des professionnels qui accompagnent les familles à chaque étape de l’évolution de la maladie.

    Ces professionnels médico-sociaux et paramédicaux répondent aux besoins très variés des malades qu’il s’agisse de questions relatives au diagnostic, la prise en charge médicale, la participation à des essais cliniques, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’accès à une vie sociale et à la citoyenneté, les droits, le besoin d’aides humaines ou techniques… et interviennent quotidiennement auprès des familles.

    Ainsi, l’accompagnement réalisé par les professionnels du Service Régional AFM Téléthon Bretagne, soutenu par les bénévoles des délégations départementales, permet d’intervenir auprès de 933 malades et leur famille, sans cloisonnement entre le sanitaire, le médico-social et le social.

    En effet, au-delà des questions de santé, les équipes agissent sur les domaines de la compensation du handicap, l’éducation, l’enseignement, le logement et l’habitat, et plus largement sur la vie sociale et quotidienne. Ces actions participent au maintien à domicile des personnes en prévenant les ruptures de parcours de santé et de vie, en coordination avec les réseaux de proximité.

    La baisse de la collecte du Téléthon sur le terrain risque de porter un coup d’arrêt à ces missions d’accompagnement des malades.

    Le Théléthon a besoin de vous, il aura bien lieu, notamment sur France Télévision, sur les réseaux sociaux ! Soyez présents pour le soutenir les 4 et 5 décembre 2020 !